7 Şubat 2024 Çarşamba

SMA, Spinal Müsküler Atrofi

   Çarşıda, sokaklarda ve pazarlarda gezerken karşımıza SMA hastası ile ilgili valilik izinli yazan yardım kampanyaları mutlaka gelmiştir. Bu kampanyalarda devasa rakamlardan (milyon dolar) ve kısa yaşam sürelerinden bahsedilmektedir. Bu kampanyalara yüce gönüllü milletimiz, yardımlar etmektedirler.

   Peki SMA nedir, çeşitleri nedir, kısaca yazalım. Sonra analiz yazımıza başlarız.

   SMA: İlerleyici kalıtsal bir kas hastalığı olup, vücudumuzun kas hareketlerini kontrol eden hücrelerin etkilenmesinden dolayı vücutta kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemlerinin ortaya çıkmasına neden olmaktadır. İlerleyen dönemlerde eklem hareketlerinde kısıtlılık ve omurga deformiteleri de vücutta görülebilmektedir.

  SMA'NIN GÖRÜLME SIKLIĞI

  6.000 ile 10.000 yenidoğan bebekte 1'dir. Doğumdan aylar sonra ortaya çıkma ihtimali de olduğu için yıllık yeni vaka sayısının ortalama 150 adet olduğu tahmin edilmektedir.

  SMA TAŞIYICILIĞI

 - Toplumda sık görülür, ortalama 50 bireyden birinde vardır

 - Kalıtsal olup, bir hastalık değildir

- Tedavi gerektirmez, bir hastalığa dönüşmez

 - Evliliğe engel olmayıp, hem anne hem de babada taşıyıcılık varsa, dikkat edilmelidir

- Yani hem anne hem de babada taşıyıcılık varsa, ileride doğacak çocukları % 25 SMA hastası veya da  % 50  taşıyıcı olabilir.

  SMA ÇEŞİTLERİ

  - SMA Tip 0: Bu vakalarda güçsüzlük çoğunlukla doğum öncesi başlangıçlı olup, çok ağırdır. Bu bebeklerin yaşam beklentisi azalmış olup, genelde 6 aydan fazla yaşayamamaktadırlar.

  - SMA Tip 1: Genelde 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülmekte olup, şiddetlidir

  - SMA Tip 2: Yaklaşık olarak 6 ile 18 aylık bebekler arasında görülmekte olup orta seviyedir

  - SMA Tip 3: Genelde 18 aylıktan büyük bebeklerde görülmekte olup, hafiftir

  - SMA Tip 4: Bu tip genelde yetişkinlerde görülmekte olup, nadir görülür.

   Şu notuda bilmekte fayda vardır. SMA hastalığı ne kadar geç yaşlarda başlarsa, hastalıkta o kadar hafif seyreder.

  YAPILAN KAMPANYALARLA İLGİLİ ANALİZ YAZIMIZ

  Yollarda gördüğümüz kampanyaları görünce aklımıza şu sorular gelmektedir;

- Niçin bu yardımları topluyorlar?

- Devletimiz bu hastalara yardım mı yapmıyor da, hasta yakınları para topluyor?

- Bu hastalığın çözümü varda, Devletimiz mi yapmıyor?

  Bu sorulara karşı cevap olarak, Sağlık Bakanlığımızın ve Bakanımızın açıklamalarına baktık. Bu açıklamaları kısaca yazalım, cevapları birlikte görelim...

Sma Hastası
Sma 

   Açıklamaları yazmadan önce şunu yazalım, SMA konusunda Sağlık Bakanımızın Başkanlığında bir SMA Bilim Kurulu bulunmaktadır. Bu bilim kurulu belli zamanlarda ve önemli bir gelişme olduğunda anında toplanıp, gelişmeleri değerlendirip, açıklamalar yapmaktadır. Şimdi son açıklamalardan bazılarını yazalım...

AÇIKLAMALAR

- Devletimiz Sma hastası çocuklarımız için tüm imkanlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez.

- Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini ilk elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan 1 tane bile SMA hastamız bulunmamakta olup, tedavi masraflarının tamamı Devletimiz tarafından karşılanmaktadır. Yani hasta yakınları ÜCRET ödememektedir.

- Son zamanlarda geliştirilen gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel mecralarda yayımlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve şu an uygulanan tedaviden üstün olduğuna dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı araştırmalarda ise ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.

- Yeni çıkan ve işe yaradığı tespit edilen tüm tedaviler Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına ise tamamen karşıyız. Bilimsel veriler dışında (somut veriler) küresel ilaç şirketlerinin oyunlarına izin vermeyeceğiz.

- Kampanya düzenleyerek düşünülen rakamlar, önerilen finansal kaynaklar şimdiye kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında, hiçbir değer ifade etmemektedir. 

- Devletimiz somut verilerle işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi, ÜCRETSİZ olarak evlatlarımıza kullanmaya devam edecektir.

- 2016 yılında ''nusinersen'' etken maddeli ilaç dünyada hasta çocuklarda işe yaramaya başlayınca, ülkemizde nusinersen tedavisi ücretsiz verilmeye başlandı. Şu an 1024 tane hastamız bu tedaviyi ücretsiz almaktadır.

- Bugüne kadar 753.350 tane bebek SMA açısından taranmıştır.

- Ülkemizde evlilik öncesi sma tarama programı hayata geçirilmiştir. Dünyada bunu yapan bir kaç ülkeden biri, bizim Ülkemizdir.

- Risdiplam etken maddeli ilacın ülkemize girmesi için gerekli yasal prosedürler ilgili firma tarafından tamamlanıp, başvurularını yapmışlardır.

- Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara fayda vermediği bilinmektedir. Ayrıca Avrupa İlaç Ajansı Zolgensma tedavisinde ortaya çıkan yan etkiler sebebiyle 12 aydan büyük çocuklara yakın zamanda kısıtlama getirmiştir.

- Ülkemizde doğan her sma'lı bebeğin etkinliği bilinen bir tedaviyi aldığını ve yapılan SMA yardım kampanyalarının hiçbirine Bakanlık olarak onay vermediğimizin bilinmesini isteriz.

- Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara fayda vermediği bilinmektedir. Ancak semptom gösteren, hatta cihaza bağlı ve tedaviden hiç bir yarar görmeyecek bu hastalar içinde kampanyalar yapılmaktadır. 

- Bizim onayımız dışında yardım kampanyaları ile yurt dışına götürülerek Zolgensma tedavisi alan ve fayda görmeyince tekrar nusinersen tedavisine devam etmek için Sağlık Bakanlığımıza başvurusu yapılan çok sayıda bebeğimiz mevcuttur.

  SMA DOLANDIRICILIKLARINA DİKKAT

  Sma hastası olan bebeklerin resimlerini kullanıp, sahte sosyal medya hesapları açarak internetten yardım toplayanlar olabilmektedir.

   Veya vefat eden çocuklar için sonradan başka banka iban numaraları ile yasal izin olmadan paralar toplanarak dolandırıcılıklar yapılabilmektedir. Bu tarz haberleri televizyonlarda veya internette görmekte olup, bunlara karşı uyanık olmalıyız.

   Soru ve cevaplarla beraber hazırladığımız yazımızın sonuna gelmiş bulunmaktayız. Bizlerden hazırlaması, sizlerden okuması ve değerlendirmesi. Bu temennilerle hepinize Saygı ve Selamlarımızı sunar, sağlıklı günler dileriz...



Kaynaklar ve etiketler; wwwsaglikgovtr, wwwtrcooltextcom (resim), wwwgooglecom , yeni doğan bebek, zolgensma gen tedavisi, gen tedavisi 

Hiç yorum yok:

Yorum Gönder

Öne Çıkan Yayın

TEI ve Motor